Bijwerkingen van steroïden op sarcoïdosepatiënten - een internationale anonieme enquête |
We nodigen patiënten met sarcoïdose uit om deel te nemen aan een onderzoek naar de bijwerkingen van steroïden (prednison, prednisolon of dexamethason). Personen met sarcoïdose komen in aanmerking voor deelname aan de enquête, ongeacht het wel of niet gebruiken van steroïden. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Cleveland Clinic in samenwerking met de European Lung Foundation en de Foundation for Sarcoidosis Research.
Wat is het doel van de enquête "Bijwerkingen van steroïden"?
Het doel van de enquête "Bijwerkingen van steroïden op sarcoïdose patiënten" is te begrijpen welke bijwerkingen sarcoïdosepatiënten ervaren van steroïden om de ontwikkeling van nieuwe behandelingen en toekomstige processen aan te moedigen en om schadelijke effecten van steroïden te identificeren en te voorkomen.
Wat houdt deze enquête in?
Het invullen van de enquête duurt ongeveer 10 minuten. De enquête bevat vragen over sarcoïdose, ingenomen medicijnen en bijwerkingen. De enquête bevat demografische vragen zoals leeftijd, land van verblijf, geslacht, ras en etniciteit.
Wie kan de enquête invullen?
Iedereen die door een medische professional te horen heeft gekregen dat hij of zij sarcoïdose heeft, kan deze enquête invullen. Gelieve deze enquête slechts één keer in te vullen .
Wie krijgt de resultaten van deze enquête te zien?
Deze enquête is anoniem. Alle informatie die u verstrekt, wordt vertrouwelijk behandeld en alleen gebruikt voor onderzoeksdoeleinden. Uw antwoorden worden niet aan u gekoppeld, maar worden gecombineerd met die van andere deelnemers aan de enquête. Zij worden gebruikt en geanalyseerd in combinatie met de andere ontvangen reacties. We gebruiken de door u verstrekte informatie niet voor direct marketing of andere niet-onderzoeksactiviteiten. De verzameling van alle antwoorden op de enquête zal door de Cleveland Clinic worden gedeeld met medewerkers van de European Lung Foundation en de Foundation for Sarcoidosis Research.
De verzamelde gegevens zijn anoniem , de informatie wordt vertrouwelijk verwerkt, de gegevens zullen worden opgeslagen op een met een wachtwoord beveiligde computer die alleen toegankelijk is voor het onderzoeksteam.
Krijg ik een vergoeding voor het invullen van de enquête ?
Er is geen vergoeding voor het invullen van de enquête maar deelname kan onderzoekers helpen begrijpen wat de ervaringen zijn van patiënten bij gebruik van corticosteroïden. Rapportage vindt onder andere plaats via Sarcoidose.nl
Met wie kan ik contact opnemen als ik na het invullen van deze enquête vragen heb over mijn sarcoïdose of behandeling?
Als u vragen heeft over uw sarcoïdose of een van de bijwerkingen die in de enquête worden vermeld, neem dan contact op met uw plaatselijke zorgteam.
Als u vragen heeft over de enquête, neem dan contact op met Dr. Logan Harper, MD, op: 1-216-444-0013.
Voor vragen over uw rechten als onderzoeksdeelnemer kunt u contact opnemen met de Cleveland Clinic Institutional Review Board, op: 1-216-444-2924
Hoe kan ik deelnemen aan deze enquête?
Als u de enquête wilt invullen, selecteer dan "ja" op de vraag "Ik ga akkoord om deel te nemen aan het onderzoek / de enquête" hieronder. Deze enquête is vrijwillig en u hoeft geen enkele vraag te beantwoorden die u niet wilt beantwoorden. U kunt op elk moment stoppen met het invullen van de enquête en uw antwoorden worden niet opgeslagen als u niet op de knop "verzenden" hebt geklikt.
De studie "Primary investigator" houdt toezicht op het verzamelen van enquêtes en gegevensanalyse. Voor deze studie is de hoofdonderzoeker (PI).
Logan Harper, MD - Cleveland Clinic 9500 Euclides Ave/A90 Cleveland, Ohio 44195, 1-216-444-0013